مشاركت بيمار و جامعه (patient and public involvement-PPI )

«بيماران در طي سفرشان در سيستم سلامت حق دارند كه با احترام و صداقت با آن ها رفتار شده و در هر جا كه امكان داشته باشد، بتوانند در تصميم گيري در مورد درمانشان، شريك شوند.»

از آنجا که اتخاذ هر گونه خط مشی و تصمیم گیری مرتبط به خدمات بهداشتی درمانی، در نهایت بر جان و زندگی بیماران مؤثر است، بنابر این مشارکت بیماران وجامعه در امور سلامت و تدوین خط مشی های کلان سلامت در کشورهای توسعه یافته از زمره حقوق شهروندی  بوده و جنبه اخلاقی و وجدانی يافته و مظهر عدالت و پاسخگويي در بسياري از نظام هاي بهداشت و درمان  بشمار می آید . برنامه ريزي و ارائه مراقبت ها وخدمات درماني بيمار- محور مبتنی بر نظرات ، نیازها و ترجیحات بيماران ، مراقبان آنان و جامعه،  نكته كليدي سيستم هاي سلامت در کشورهای توسعه یافته و عنصر الزامي در  بهبود و ارتقاء نظام درمانی و جلب اعتماد عمومي است. اين  خود موجب تناسب بیشتر و هزینه اثربخش بودن خدمات ارائه شده و در نهایت بهبود پیامدهای سلامت ، کیفیت زندگی و رضایتمندی بیماران مي شود. لذا، پذیرفتن بیمار بعنوان شریک سیستمهای درمانی و تعمیم فرهنگ استقبال و انعطاف نسبت به نظرات و انتقادهای بیماران در سطح بیمارستانها اهرم رشد بیمارستانهای تعالی جو بوده و در سطح ملی در تدوين و تنظيم خط مشي ها ، طرح ها و خدمات وسیاستگذاریهای کلان سلامت مؤثر است .

 مثالي در اين زمينه، تغییرات رویکردی نظام خدمات سلامت در بعضي كشور هاي پيشرفته است. از مهمترين دلايل ذكر شده در اصلاحات ده ساله نظام سلامت اين كشورها،  تغيير ارزشها ، باورها و نگرش هاي مردم مبتني بر تغيير انتظارات جامعه ، تغيير الگوي بيماريها ، افزايش اميد به زندگي و تاكيد روزافزون برحداكثر سطح سلامت و كيفيت زندگي به ويژه در سالهاي انتهايي عمر منتج از نظرخواهي از جامعه و عموم مردم است.  .یکی از اساسی ترین اصول و سیاست های نظام جديد سلامت در اين كشور ها، ارزش گذاري بر حقوق بيمار و قلمداد كردن آن بعنوان محور ارائه خدمات و تاکيد ويژه بر مفهوم مشاركت بيمار و عموم مردم  به مفهوم ايجاد فرصت براي عامه براي تعيين چگونگي دريافت خدمات سلامت است .

گر چه مفهوم مشاركت استفاده كنندگان در خدمات همگاني جديد نيست. اما ايجاد فرصت براي بيماران و عموم مردم به منظور مشاركت در اتخاذ تصميمات مؤثر بر سلامت و سياست هاي مرتبط به آن، نسبتاً جديد است .

Kelson  مشاركت بيمار و جامعه را در سطوح فردي و جمعي تبيين مي نمايد. از ديدگاه وی مشاركت فردي اشاره به مشاركت فرد در اتخاذ تصميمات درماني در خصوص جوانب سلامتي خود دارد و مشاركت جمعي به مشاركت فعال  گروهي افراد يا يك فرد بعنوان نماينده گروه در تعيين خط مشي ها ، سياست ها و برنامه ريزي هاي نظام سلامت   گفته مي شود. PPI در سالهاي اخير ارتقاء يافته ودر قالب واژة  Engagement يا درگير نمودن  بيماران و عموم مردم ابعاد وسيع تري را در بر گرفته است . با توجه به اينكه مشاركت افراد امري داوطلبانه است كه تا زماني كه متضمن منافع فردي و يا جمعي آنان نشود، محقق نخواهد شد ، لذا تبيين شفاف خط مشي ها و سياست ها و درك متقابل مردم و جامعه از برنامه ها و طرح هاي نظام سلامت ،  از اصول درگير نمودن و جلب مشاركت فعال مردم محسوب مي شود كه منجر به مشاركت طولاني مدت طرفين خواهد شد.

 فوايد مشاركت بيماران و جامعه :

 مشاركت بيماران و جامعه در امر سلامت منجر به افزايش رضايتمندي وجلب اعتماد بيشتر مددجويان ، كاهش اضطراب و هيجانات بیماران ، درك بيشتر نيازهاي فردي ، ارتباط مثبت و بهتر متخصصان و اثرات پایا ومثبت بر سلامتي مي شود .در صورت تحقق مشاركت بیماران و تلقی آنان بعنوان شريك درمانی با حقوق مساوي ، بيماران در فرآيند درمان خود بطورفعال شرکت می نمایند و با دقت بيشتري طرح درمانی خود را پی گیری خواهند نمود و  در نتيجه‌ي توانمند سازي آنان،  حفظ سلامت بيمار  بهتر تامين مي شود . به همين علت  نيز عموماً متخصصان نگرش مثبتي نسبت به مشاركت بيماران در امور درماني خود دارند و اين مفهوم را امتياز خاصي هم براي خود و هم بيماران بشمارمي آورند .

ارزش افزوده ناشي از مشاركت بيماران و عموم مردم در برنامه ريزي و ارائه خدمات سلامت سبب دريافت نقطه نظرات متفاوت مشتريان در ارتباط با يك موضوع يكسان ، بهبود خدمات ، تصميم گيري بهتر ناشي از دسترسی به  ديدگاههاي متفاوت و ارتقاء شغلي بيشتر كاركنان ناشي از بازخورد مثبت  مي شود . عواقب عدم مشاركت بيماران و جامعه، منجر به ارائه خدماتي مي شود كه فقط پاسخگوي نيازهاي تعداد معدودي از افراد است.

اينكه از كجا شروع كنيم ، چه افرادي را درگير نماييم و در چه فرايند هايي و به چه نحوي آنان را دخيل كنيم، بسيار حائز اهميت است . از آنجا كه مشاركت به معناي ايجاد فرصت براي افراد يا گروهها جهت شركت در تصميم گيري بمنظور دستيابي به هدف مشخص و معين است،  لذا هر گونه فعاليتي در حيطه مشاركت جامعه و بيمار بايستي داراي هدف شفاف و واضح باشد .

 چه كسي/كساني را مشاركت دهيم ؟

ضروريست كه سازمانهاي ارائه كننده خدمات دقيقاً افرادي را كه تحت تأثير برنامه ها و طرحهاي آنان قرار مي گيرند را شناسايي نمايند . اين فرآيند بنام « تجزيه و تحليل ذينفعان»  يا Stakeholder  Analysis   شناخته مي شود ، در طي اين فرآيند به چهار سؤال حياتي ذيل پاسخ داده مي شود :

·       چه افرادي تحت تأثير برنامه يا طرح مورد نظر قرار مي گيرند؟

·  چه افرادي به لحاظ زماني ، مالي ، منابع و يا علايق در اين برنامه يا طرح، سرمايه گذاري نموده اند ؟

·  در صورتي كه فرآیند اطلاع رساني و آگاه سازي براي جلب مشاركت مردم براي انجام اين برنامه يا طرح به خوبي انجام نشود، سازمان از نظرات چه گروه هايي بي بهره مي ماند؟

·  چه كسي/كساني داراي نفوذ و اختيارات كافي جهت اعمال تغييرات و بهبود بر اساس تجربه و نظرات بيماران و مراقبان آنان هستند؟

 چگونگي مشاركت افراد يا جامعه :

 در چگونگي مشاركت افراد يا جامعه ، شناسايي فرصت ها ، انتخاب ابزار و روشهاي مناسب و متناسب حائز اهميت بسيار است .

·  روشهاي كمي نظير مطالعات پيمايشي  گر چه بسیار ارزشمند است ولی  تصاوير مقطعي از عقايد بيماران بدست مي دهد و نيازمند طراحي و مديريت دقيق اجرايي جهت دستيابي به نتايج است .

·  روشهاي كيفي شامل گروههاي متمركز و مصاحبه نیز  مي تواند داده هاي بسیار مناسبی را در خصوص ارزشها ، عقايد و باور  بيماران بدست دهد .

·  تركيبي از روشهاي فوق كه بنا به نظر محققین بر حسب  نياز در بسیاری موارد مي تواند كاربرد داشته باشد .

·  Experience Based Design ( EBD ) ، طراحي مبتني بر تجربه است و ابزار جامعي جهت حمايت از بيماران و كاركناني كه تمايل به مشاركت در تامين ايمني ، كيفيت و بهبود ارائه خدمات دارند ، بشمار مي رود .

ويژگي فرايند هايي كه مي توان مردم و جامعه را در آنان مشاركت داد:

National Consumer Council  اصولي را تحت عنوان رئوس "نه گانه" ذيل جهت فرايند هايي كه مي‌توان بيماران و مردم را در آنان مشاركت داد، مطرح نموده است :

1.  فرآيند بتواند باعث تغيير شود

2.  فرآيند شفاف باشد .

3.  فرآيند تماميت و جامعيت داشته باشد .

4.  فرآيند با توجه به وضعيت خاص طراحي شده باشد .

5.  فرآيند تعداد و نوع صحيحي از افراد را در بر گيرد .

6.  فرآيند حرمت و احترام مردم را تضمين نمايد .

7.  فرآيند به بحث هاي شركت كنندگان در مشاركت، اولويت دهد .

8.  فرآيند بمنظور بهبود خدمت، بازبيني و ارزشيابي شده باشد .

9. جامعه مشاركت كننده به خوبي از هدف برقراري تعامل، آگاه شده باشند .

ابداعات نظام سلامت يكي از كشور هاي پيشرفته بمنظور تضمين مشاركت فعال بيماران و جامعه :

در جوامع پيشرفته، تشكيل شوراهاي سلامت ، شكل گيري ديدگاه برنامه ريزي خدمات اجتماعي و سلامتي مبتني بر نياز هاي بيماران ، افزايش انتظارات در مورد حقوق و مسئوليت هاي بيماران ، شناسايي مهارتها و توانمنديهاي بيماران و مراقبان آنان در فرآيند مراقبت در بيماريهاي مزمن ، تمركز نظام بهداشت و درمان مدرن بر تجارب بيماران و تصويب قانون الزام مشاركت بيماران و جامعه به عنوان جزيي از وظايف مراكز بهداشتي درماني ، در شكل گيري و  تثبيت مشاركت بيماران و جامعه ،  نقش اساسي داشته است .

Patient Information  تضمين اطلاع رساني به بيماران متناسب با تشخيص و درمان آنان از ضروريات ارائه خدمات ايمن و كيفي است. آگاه سازي مناسب به بيماران گرچه فرآيند طاقت فرسايي است ليكن با توجه به پيامد هاي ارزشمند آن در راستاي توانمند سازي بيماران در اتخاذ تصميمات لازم پس از كسب  اطلاعات ضروري، الزام  ترويج آن را بديهي نموده است .

بررسي تجربيات بيماران و اندازه گيري نتايج ارايه خدمات از ديدگاه بيماران (Patient Reported Outcome Measures & Patient Experience Surveys  ) اطلاعاتي را فراهم مي نمايد كه عملكرد ارائه دهندگان خدمت را از ديدگاه بيماران، بتوان مقايسه نمود . در اين فرآيند، قبل و بعد از هر پروسيجر درماني، از بيمار در ارتباط با كيفيت زندگي بعد از انجام پروسيجر از جنبه هايي نظير ميزان درد ، سلامت رواني و توان و قدرت حركت، سووال مي شود. بدين ترتيب اثربخشي پروسيجر انجام شده از ديدگاه بيماران از نظر اين سه جنبه از سلامت، مشخص مي شود .

Patient Advice and Liaison Services  (PALS) به معناي خدمات مشاوره و ارتباط با بيمار در نظام سلامت جديد انگليس با هدف پاسخگويي بيشتر به بيماران و مددجويان طراحي شد. اين خدمت در واقع يك خدمت محرمانه بمنظور تضمين انتقال اثربخش نگراني ها و ملاحظات بيماران و گيرندگان خدمت و حل مشكل آنان با حداقل بوروكراسي است . اين فرآيند كه خود مي تواند منجر به شناسايي خطرات و معضلات ايمني شود ، جزيي از مديريت خطر اثربخش و حاكميت باليني محسوب مي شود.

در خاتمه فرهنگ سازي و تقويت باور كاركنان و مديران در ارتباط با موارد ذيل بر تحكيم مباني مشاركت بيمار و جامعه مي افزايد :

v    بیمارستان تاسیس شده است و ما اینجا هستیم، چون مشتری ارزشمندی چون بیمار وجود دارد

v    مشتری ما مهمترین موجودی یعنی سلامتش را در اختیار ما گذارده پس با اوشرافتمندانه رفتار کنیم

v    بیماران شرکای اصلی و همراه ما در اعتلای سازمانی هستند   

v    خروجیهای سلامتی و سازمانی مرتبط با بیمار ، مهمترین دستاورد کار ما هستند

v    عالی ترین هدف ما سلامت و رضایت بیمار است

v    نظریات بیماران درحیطه کیفیت خدمات ، آینه ای صاف ازنقاط ضعف وقوت عملکرد ماست

v    تحلیل ایده ها و انتقادات بیماران و بکار بستن راهکارهای بهبود مبتنی بر آن، می تواند ضمن ارتقاء کیفی خدمات ، جلوی   هزینه های اضافی بیمارستان را بگیرد

v    همانقدر که رضایت و آرامش بیمار مهم است تامین آرامش و رفع رنج از همراهان او نيز مرجح است

v    تعامل و همکاری بیمار با بیمارستان و تیم درمان، ضامن موفقیت ماست

برای تحقق چنین اهدافی نیاز به ساز و کارهای زیر داریم: